Murat’a Nefes Ol sloganıyla çıktığımız bu yolda yardımlar gelmeye devam ediyor. Hakkâri VEDAŞ personeli kendi öz kardeşleri gibi gördükleri Murat’a destek olmak için bir araya geldiler. Toplanan bağışın maddi değerinden çok manevi değeri Murat’ın ailesi için çok büyük bir motivasyon ve moral olmuştur. Her gün gereken miktar için bağış toplamaya devam ediyorlar. Her bir süt murat bebek için umut kaynağı oluyor. Tedavinin bir an önce gerçekleşmesi için herkesi VEDAŞ gibi duyarlı olmaya davet ediyoruz. Yaptığınız bağışın ALLAH katında kabul olmasını diliyor, bu örnek davranışınızdan dolayı murat bebeğin bir gönüllüsü olarak teşekkür ediyorum.

 Murat bebeğin tedavisi için gerekli olan tutarın %42 ‘sine ulaşıldı. Kalan tutar için de çalışmalara aralıksız devam ediyoruz. Bu hastalıkla savaşan maalesef birçok bebeğimiz ve ailesi var. İki çocuğunu aynı hastalıkta kaybetmiş bir anneye ikinci bir hüzün yaşatmamak için ben ve gönüllü 2 Avukat arkadaşımız ile birlikte elimizden geldiğince yanlarında olmaya çalışıyoruz. Dileğimiz tüm bebeklerimizin bir an önce sağlığına kavuşmasıdır.  

 Sma hastası bebeklerin sayısı günden güne çoğalırken acılı anneler yardım için sosyal medyaya akın ediyor. Maddi durumu iyi olan vatandaşlardan destek bekleyen aileler çocuklarının yaşaması için çırpınıyor. Gelin hep beraber Murat bebek için bir olalım Murat’ı yaşatalım.

  Peki SMA Tip 1 hastalığı nedir:

  Kas kaybı ve zayıflığa neden olan, ender rastlanan bir hastalıktır. Vücuttaki pek çok kası tutar ve hareket kabiliyetine etki eder. Bu nedenle görüldüğü kişilerin yaşam kalitesini ciddi derecede düşürür. Bacaklarda hissedilen güçsüzlük hissi, kollardan daha belirgin haldedir. SMA hastalarındaki SMN geni, hiç protein üretemeyeceği için; motor sinir hücrelerinin beslenememesine bağlı olarak, istemli kaslar görevini yapamaz duruma gelir. Bazen yemek yeme ve nefes alma gibi gereklilikleri bile zora sokan SMA hastalığının görüldüğü kişilerde herhangi bir görme ya da işitme kaybı yaşanmaz. Bu kişilerin zekâ düzeyi normal ya da normalin daha üstündedir. SMA hastalığının belirtileri, gösterdiği yaş ile doğru orantılıdır. Tiplerine göre şöyle açıklayabiliriz: Tip-1 SMA hastalığı: 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülür. Gebeliğin son zamanlarında, bebeğin hareketleri yavaşlayabilir.